Inclusion et entrepreneuriat, repousser les limites

Transcription de l’épisode

Bonjour à tous et bienvenue dans Inspirez. Aujourd'hui, j'ai le plaisir de recevoir Édouard Detrez. Salut Édouard.

Salut Fabien.

Tu es entrepreneur, tu es conférencier, consultant, ambassadeur. Tu as aussi écrit un livre, Rien qu'une fois dans les yeux, qui est un roman inspiré, justement. On va parler de tout ton parcours, ta vie, de tes 5 ans aujourd'hui. Mais justement, à propos des 5 ans, comment tu expliquerais ton métier de façon ludique à un enfant de 5 ans ? Comment tu t'y prendrais ?

Bonne question. Je dirais que je suis quelqu'un, au niveau, on va dire, pas de mon métier, mais de mes différentes casquettes, qui essaye, on va dire, de… d'inspirer, pour reprendre le podcast. C'est complètement ça.

T'es au bon endroit, alors.

Oui, exactement. T'inspirer, et puis essayer de révéler un petit peu quelque chose chez les gens. Pour un enfant de 5 ans, oui, c'est peut-être un peu compliqué, c'est vrai.

Ah ouais.

Mais voilà, j'essaye de provoquer le sourire chez les gens. Je pense que là, c'est un peu ça.

Justement, on t'a déjà vu dans les médias, dans plusieurs médias, parce que tu as fait l'actualité depuis un peu plus de dix ans. Tu as créé aussi une entreprise assez jeune. On a aussi ce point commun-là. À 23 ans, je crois.

C'est ça, exactement.

On va parler dans un premier temps de ton enfance. Tu es né avec un souci de santé de naissance.

Oui.

Et tu as été découvert, enfin vraiment diagnostiqué, ou les mots étaient posés, à juste 5 ans, je crois.

Oui, je suis surtout né grand prématuré. Et donc, c'est vraiment la grande prématurité, en fait, où mes parents se sont rendu compte tout de suite du problème. Parce que quand on est à un peu plus de six mois, donc très, très en avance sur le terme, ils se sont aperçus effectivement qu'il y avait une course contre la montre pour la vie et qu'effectivement, je ne rentrais pas dans les cases tout de suite pour être viable. Je suis né, je n'avais pas les poumons formés, j'ai fait plusieurs arrêts cardiaques, etc. Donc forcément, je me suis battu. Je me bats encore aujourd'hui, mais c'est vrai que je me suis battu très jeune, finalement, pour rester en vie. Je ne devais pas marcher. Aujourd'hui, je suis venu à ce podcast en marchant.

En conduisant ?

En marchant. Tu aurais dit à mes parents un baccalauréat ou des études supérieures, je pense qu'ils t'auraient rigolé au nez, il y a trente et quelques années. Donc, j'ai essayé, avec tous les petits bagages que j'ai eus dès le départ, j'ai essayé de jongler avec et de m'en sortir du mieux possible. Mais je pense qu'on est tous à la même enseigne là-dessus.

Tu as passé combien de temps à l'hôpital quand tu es né ?

J'ai été à l'hôpital des enfants pendant quelques années.

Quelques années ?

Oui, quelques années. Je pense qu'on doit être jusqu'à l'âge de 7 ans. Parce que je suis rentré en école maternelle, primaire… Je n'ai pas eu le cursus classique dès le départ. J'ai vraiment eu une école maternelle à partir de 7 ans, je crois, de mémoire. Et ensuite, j'ai essayé de mener ma barque un petit peu comme j'ai pu. Mais c'est vrai que par contre, j'ai fréquenté les hôpitaux jusqu'à l'âge de 18 ans à peu près. Parce que typiquement, par exemple, j'ai eu une opération. Après, on sort de l'hôpital, on a le centre de rééducation, réapprendre à marcher physiquement, réapprendre à marcher dans sa tête, apprendre à mettre un pied devant l'autre. Et c'est vrai qu'il y a eu des périodes comme ça, tous les deux ans à peu près, au niveau des membres inférieurs, où j'ai fait ces allers-retours-là. Donc c'est vrai que psychologiquement, pour moi, mais aussi pour ma famille, ça a été quelque chose de pas forcément évident.

Surtout à ta naissance, passer autant de temps à l'hôpital, ça n'a pas dû être simple d'avoir ce parcours, cette enfance très décalée, en quelque sorte.

Décalée, et puis finalement, je trouve que l'enfance, ça rime avec insouciance. Et moi, l'insouciance, franchement, si je suis honnête avec toi, je ne l'ai jamais connue. Je ne sais pas ce que c'est, parce que j'ai eu tout de suite des problèmes d'adultes. Quand tu es jeune et que tu es dans le bureau du chirurgien, et que le chirurgien te dit : « Bon, écoute, mon petit gars, on va te scier le fémur et on va te le retourner. » Il explique un petit peu avec ses mots, quoi, pour simplifier. Bon, c'est vrai que tout de suite, ça enlève un petit peu ce côté insouciant de la cour de récréation.

Pour mettre des mots sur les maux, si je puis dire, tu as une infirmité mobile cérébrale, c'est ça ?

Infirmité motrice cérébrale.

Motrice cérébrale, pardon. Tu peux expliquer, pour vulgariser, en quoi ça consiste et quelles en sont les conséquences ?

Oui, typiquement, l'infirmité motrice cérébrale, c'est… Comment je pourrais dire ? Tout se joue au niveau du cerveau. Et donc quand je suis né, déjà j'ai manqué d'oxygène au niveau du cerveau. Donc ça m'a brûlé des cellules au niveau du cerveau. Et le cerveau, c'est ce qui commande absolument tout. Donc ce qui fait que j'ai une marche qui peut être différente des autres. Ce qui fait qu'aujourd'hui, par exemple, je peux faire une conférence sans aucun problème devant 500 personnes, mais je ne sais pas faire mes lacets. Donc éplucher une pomme de terre, c'est quelque chose, parce que ça touche par exemple à la motricité fine.

D'accord.

Alors moi, j'ai fait beaucoup de rééducation. Donc chacun a un niveau, c'est comme la paraplégie, chacun a un niveau différent. Moi, j'ai la chance d'être très peu touché, et j'ai des choses qui ne se voient pas. Beaucoup, par exemple, dans ma situation, peuvent avoir des problèmes d'élocution, peuvent avoir par exemple les mains avec des raideurs un petit peu comme ça, alors que moi je ne l'ai pas du tout, et pourtant j'ai quand même toujours ces petits soucis. Donc c'est vraiment lié à la commande du cerveau qui envoie l'information pour faire une action, et c'est là où ça grippe un peu dans la machine.

Malgré ça, tu t'es refusé dès le début à subir la chose. Tu dis que tes parents étaient des coachs de vie pour toi.

Mes parents et puis ma famille entière. Je pense que si j'en suis là aujourd'hui, c'est grâce, peut-être un petit peu, à moi, parce que j'ai essayé aussi de mon côté, moi tout seul, de m'endurcir — ça, on y reviendra après sur plein de choses — mais c'est vrai que je pense que le quotidien et l'évolution sont différents si on a une famille qui nous soutient ou si on ne l'a pas, handicap ou pas. Et c'est vrai que mes parents et ma famille… enfin typiquement mes parents, je ne sais pas, s'il y avait eu une opération à faire, qu'il fallait aller aux États-Unis pour la faire, ils auraient mangé des patates et puis ils se seraient sacrifiés pour faire ça. Et puis ils ne m'ont jamais entretenu dans ce côté difficile de la chose. Ils m'ont toujours poussé en disant : « Tu peux le faire », mais pas me surprotéger. Alors qu'éventuellement, quand j'étais petit, parfois je pouvais dire : « Je n'y arrive pas, est-ce que tu peux m'aider ? » Mes parents m'ont dit : « Non, retente, réessaye, refais-le. » Et parfois je n'y arrivais pas, mais je pense que c'était aussi pour m'inculquer le fait de dire : ça ne va pas être facile dans la vie, tu vas devoir te battre. Et l'objectif, je pense qu'ils m'ont donné les armes pour essayer de me dire : toute ta vie tu vas te battre, et puis on va essayer de te donner ces armes-là. Mais c'est vrai que je n'en serais pas là aujourd'hui sans eux.

Et comment s'est passée ton enfance, du coup ? Tes premières années d'école, jusqu'à ton adolescence ?

J'ai eu, on va dire, une école primaire où j'ai connu l'enfer sur Terre. Ça a été vraiment… C'est ce moment-là, l'école primaire, qui m'a fait comprendre que j'étais différent. C'est là que je me le suis pris en pleine face. Typiquement, d'ailleurs, je le raconte un petit peu dans le livre, mais je pense qu'on a tous, à l'école primaire, on est tous amoureux d'une fille, d'un amour d'enfant. Et moi, j'étais amoureux d'une fille à l'école qui était LA fille. C'était THE. C'était THE fille de l'école. Elle avait les cheveux châtains. Elle était vraiment très, très jolie. Et je ne suis jamais allé la voir. Parce que je me suis dit : elle ne peut pas s'intéresser à moi. Ce n'est pas possible. Moi, on m'insultait. On me disait : « Toi, tu marches comme un pingouin. » On me poussait dans la récré. On m'a déjà craché dessus. Se faire cracher au visage, c'est un truc, en tant qu'enfant, quel que soit l'âge, il y a des moments comme ça dont on se souvient. Et donc c'est vrai que ce n'est pas une période très heureuse, c'est une période où j'ai souffert, mais c'est aussi une période qui m'a vraiment armé, quoi. Au niveau du mental, où je me suis dit, c'est ce que je te disais tout à l'heure, ça va être difficile, et il va falloir essayer de jongler avec ça. Ensuite, j'ai eu une période de collège. Collège, franchement, je n'ai rien à en dire. Il ne s'est pas passé grand-chose. Je n'avais plus la souffrance que j'avais connue à l'école primaire. Par exemple, à l'école primaire… Aujourd'hui, on a des mots comme harcèlement scolaire, etc. On a mis depuis plusieurs années des vigilances. À l'époque, il faut remettre ça dans le contexte d'il y a quelques années, on disait : « Bon, ben non, il se fait moquer un peu, ça ira mieux demain, il faut laisser le temps. » Moi, typiquement, je n'ai jamais été invité à un anniversaire à l'école, à l'école primaire. Et donc, ma mère me disait : « Tu ne vas pas à l'anniversaire ? » « Non, il a décommandé. » Parce que je ne voulais pas… Moi, j'ai caché à mes parents ce que je subissais, parce que je ne voulais pas leur créer de problème. Donc j'avais ça, qui était hyper difficile en tant qu'enfant — justement, on parlait de l'insouciance qui est partie. Ce n'est pas à un enfant de dire : je ne vais pas le dire à maman parce que je vais la blesser. Et donc moi, j'avais ce côté-là. Et c'est vrai qu'en tant qu'adulte aujourd'hui, je me dis : voilà, peut-être que des parents auraient dû dire « ce n'est pas grave, Édouard, tu ne l'aimes pas, on va l'inviter quand même ». Donc ça, c'est vrai que c'est quelque chose qu'avec le recul je ne comprends pas très bien, mais c'est autre chose.

Après, d'un côté, tu as vécu ça comme un combat. Et en même temps, tu as été dans le cursus normal et pas dans une école spécialisée.

Oui, bien sûr. Et puis c'était d'ailleurs, en termes de combat, c'était aussi un combat pour mes parents. De dire : voilà, il faut qu'il aille en école normale. Et ne pas effectivement s'enfermer. Eux qui ne voulaient pas m'enfermer dans mon handicap et dans ma vie, justement, pour eux, c'était aussi un enfermement. Et puis j'avais des capacités — voilà, j'étais handicapé, mais j'avais des capacités intellectuelles qui étaient bonnes. Donc pour eux, c'était aussi régresser, éventuellement régresser, si j'allais dans un milieu qui était trop protégé. Ensuite, j'ai fait le collège, qui s'est passé normalement. Ensuite, j'ai fait une seconde à Mirande, dans le Gers, qui s'est très bien passée. Qui s'est tellement bien passée que je n'ai rien foutu de l'année. Mais typiquement, là, je me suis aperçu de ce que c'était aussi que de se créer les premières amitiés et les amis. J'ai eu un lycée qui s'est très bien passé. Et après, j'ai découvert l'université. L'université, là, ça a été feu d'artifice. Là, pourquoi ? Parce qu'à mes yeux, je pense qu'il n'y avait plus les barrières que j'avais connues à l'école primaire. Par exemple, avec tout ce qui m'était arrivé, je pense que j'avais déjà une maturité en plus qui était différente.

Ça t'a forgé d'une certaine façon.

Exactement, qui était différente ou en tout cas un peu plus développée. Et donc, parfois, j'avais ce sentiment de décalage avec les autres enfants. Alors que là, à l'université, typiquement, on avait des jeunes qui avaient arrêté une année pour partir en voyage, etc. Donc je trouve qu'il y avait un côté beaucoup plus homogène. Et donc j'ai découvert, à 18-19 ans, le fait d'avoir des amis, le fait d'avoir un cursus qui me plaisait bien. J'étais dans un cursus de communication. Et puis les sorties, les sorties, les filles, les premiers amours, les premières questions aussi, d'adultes, de se dire : « Tiens, comment ça va se passer ? Telle fille, est-ce que je vais pouvoir lui plaire ? Est-ce que je vais lui plaire debout ? Est-ce que je vais pouvoir lui plaire s'il y a ce petit truc en plus, ce carrosse tout blanc ? » Et donc, c'était aussi tout un tas de questionnements que j'avais et ça me permettait d'avoir les premières réponses. Et ensuite, après, je suis parti dans l'entrepreneuriat. J'ai créé ma boîte.

Et justement, jeune aussi, pendant ta scolarité, tu as quand même aussi voulu faire du sport ? Ça, c'est important, parce que je pense que ça t'a beaucoup aidé à te développer, à avoir cet esprit aussi de solidarité et de cohésion.

Le sport, justement, m'a permis… L'handisport : j'avais démarré par le basket, ensuite j'ai fait du tennis en fauteuil. Et c'est vrai que c'est typiquement cette notion de handicap ou pas, de se dépasser. Et c'est vrai que je pense que ça m'a permis de transcender la différence qui était la mienne, de ne pas le voir comme une fatalité et de me dire : voilà, je peux faire du sport, je peux sortir avec des amis, je peux aller à tel endroit. J'avais une obsession, en fait — un mot qui ne veut rien dire — d'être comme tout le monde, parce que finalement, on est tous différents. Mais en tout cas, de montrer que je suis Édouard, j'ai ce petit fauteuil, ou j'ai ma manière de marcher qui est différente, mais avant tout, je suis moi. Je me suis toujours battu pour qu'on me voie, moi, avant le fauteuil ou avant ce petit truc en plus.

Et ça a été sûrement aussi, tu vas me dire, une forme de liberté, un peu un échappatoire.

Le sport ? Oui. Oui, bien sûr. Et puis, je pense que j'ai démarré assez jeune, donc c'était aussi une manière de se construire. Le rapport au sport aussi, ça permettait de se muscler. Je pense qu'il y a aussi un rapport au corps qui est différent. Et c'est vrai que… Non, non, moi, j'ai adoré ça, mais c'est vrai que j'y faisais aussi très attention. Ça, c'est quelque chose que je n'ai jamais trop dit, mais… Dans le tennis en fauteuil, on est baigné avec des gens qui sont en fauteuil, qui ont des pathologies qui peuvent être différentes. Et c'est vrai que quand je faisais des tournois, j'adorais ça. J'ai rencontré des personnes super. J'étais content d'aller en tournoi, mais j'étais content de repartir. Parce que j'avais l'impression après de faire une overdose de handicaps et de gens qui avaient leurs problèmes, leurs trucs. Et j'avais besoin tout de suite de revenir à ce côté, pour moi, valide. Parce que je le vivais, si j'étais trop dans ce côté-là, j'avais l'impression de le vivre un peu, encore une fois, comme un enfermement. Et donc, j'ai beaucoup aimé ça, mais je ne voulais pas non plus en faire ma vie tout entière. Typiquement, il y a des gens aujourd'hui que j'ai connus, qui ont eu un accident, etc., et qui ont décidé, par exemple, que leur vie, c'était le tennis en fauteuil. Donc ils voient toujours les mêmes personnes. Moi, j'avais besoin, j'avais un appétit. J'avais besoin de voir plein de choses différentes, etc. Et c'est pour ça qu'après, j'ai essayé de m'en extirper. Mais par contre, en termes de sport et en termes de rencontres, j'ai fait des rencontres absolument merveilleuses et j'en suis ravi.

C'est intéressant, ton point de vue, parce qu'on a reçu Émeline Pierre il y a un peu moins de temps sur ce podcast, qui est para-athlète, sur la partie natation. En fait, elle nous racontait un peu l'inverse, parce qu'en natation, il n'y a pas de compétition, il n'y a pas de compétition de personnes qui ne sont pas valides. Donc en fait, elles font toutes aussi les mêmes compétitions que les valides pour s'entraîner, et pouvoir après faire des compétitions internationales ou les JO comme elle a fait et qu'elle a remportés. Donc c'est intéressant, suivant les approches, les sports et aussi le nombre de licenciés, il faut le dire, parce que la natation comparée au tennis, ça n'a rien à voir.

Là, c'est vrai qu'il y avait vraiment ce côté où on est un peu — ce n'est pas le bon mot — mais un peu comme une secte. C'est-à-dire, on se retrouve tous ensemble.

Entre vous.

Oui, entre nous. Et c'était chouette, parce que ça m'a aussi permis de relativiser ma situation. Quand j'étais jeune, de me dire : il y a pire, en tout cas, il y a plus difficile, il y a différent. Et donc c'était chouette, mais c'est vrai que parfois j'ai eu cette impression, quand j'étais content, comme je te dis, de venir en tournoi, mais quand je repartais, ça me faisait aussi une bouffée d'oxygène. Et j'ai toujours veillé à ne pas m'enfermer dans ce milieu-là, peut-être parce que moi-même, intérieurement, dans mon for intérieur, je ne voulais pas être résumé non plus à ça. Donc peut-être que ça vient de plus profond, je ne sais pas. Mais ça reste de bons souvenirs.

Et donc, la fac terminée assez tôt, tu t'es lancé en tant qu'entrepreneur ?

Assez tôt, direct.

Direct.

En fait, à l'époque, je veux changer de fauteuil, je fais différents essais et puis je m'aperçois qu'il n'y a pas de marque française sur ce qu'on appelle le fauteuil roulant actif, avec une déclinaison pour le sport — donc là, typiquement, ce qu'on voit aux Jeux paralympiques. On a le fauteuil roulant médical, hôpital, très lourd, que tout le monde connaît. On a le fauteuil roulant électrique, qui là correspond, convient pour d'autres pathologies. Et on a cet entre-deux, mais qui concerne beaucoup de personnes. Et donc, on a un formidable outil aujourd'hui qui s'appelle Internet. Je vais sur Internet, je regarde qui fait quoi. Et je m'aperçois qu'il n'y a pas cette alternative sur ce type de produit qui existe. Et je me dis : voilà, il y a peut-être quelque chose à faire. Je pouvais mettre mon expérience et mon vécu aussi de personne en situation de handicap sur ce type de produit. Et donc, c'est là qu'est né Le Fauteuil Roulant Français, avec un petit partenariat de marque, avec une marque un peu connue qui s'appelle Le Slip Français, et qui m'ont fait justement mon logo. Et c'est comme ça qu'est née la marque Le Fauteuil Roulant Français. Pas pour dire « vous êtes obligé d'acheter français », mais c'était de dire : vous voulez acheter un fauteuil roulant made in Angleterre, vous pouvez. Vous voulez acheter italien, vous pouvez. Et si vous voulez acheter français, vous avez une alternative, au moins, pour acheter français. Donc c'était le pourquoi du comment.

Comment tu t'y es pris ? Parce que j'imagine que tu ne connaissais pas grand monde dans le milieu de l'industrie. Tu sortais des études, donc je pense que tu n'avais pas non plus beaucoup d'économies. Un peu pas mal de barrières, tu n'avais pas de réseau.

Je n'avais rien, rien du tout. Je n'avais rien et j'ai créé en 2015. Je regarde un peu ce qui se fait et je vois qu'on a des possibilités de financement participatif. Je ne connais pas du tout. Alors, on a un peu les cagnottes Leetchi. Et là, on a un financement participatif. On m'explique le truc, avec des contributeurs qui te donnent tant d'argent pour faire éclore ton projet. C'est un truc super. Et donc, je fais une petite page. Et donc, j'explique qu'il me faudrait — je crois que c'était 15 000 euros à l'époque — pour réinvestir en capital de la société, pour créer justement la société et commencer un petit peu ça. Et donc j'ai démarré comme ça, à appeler tous mes copains en leur disant : « Est-ce que tu peux me donner 2 euros, 3 euros ? » Et donc ça a démarré comme ça, avec un gros coup de pouce — et je la remercie là — une personne qui s'appelle Laura Tenoudji, Laura du Web à Télématin, et qui m'a fait une parution un matin, en disant : « Voilà, il y a un jeune, il a 23 ans, il s'appelle Édouard, il veut faire le fauteuil roulant français, il faut lui donner un coup de main. » Et là, j'ai eu 15 000 euros dans la journée. Donc ça a été une journée extraordinaire. C'est-à-dire que je rafraîchissais la page toutes les secondes. Il y avait des euros qui tombaient. Et c'est grâce à ça que j'ai pu lancer la boîte. Et après, j'ai fait appel à des organismes, notamment le Réseau Entreprendre, Initiative France, qui peuvent permettre justement, en création de sociétés, d'aider. Et c'est comme ça que j'ai pu avoir les premiers jalons, faire appel à des ingénieurs pour les prototypes, etc. Et ensuite, démarrer vraiment la fabrication des fauteuils pour que ça aille justement aux personnes qui en avaient besoin.

On est passés par les mêmes choses, en fait. Réseau Entreprendre, Initiative France, Béarn Initiative, etc. Ce sont de super leviers pour qui veut entreprendre et se donner les moyens. Quel a été le déroulé entre l'idée jusqu'à la V1 commercialisée ? Pour expliquer un peu, parce qu'on sait que ce n'est pas un long fleuve tranquille, l'entrepreneuriat, surtout au début, et encore plus l'industrialisation. Quel a été le procédé et est-ce que tu as eu des moments de doute ?

Je n'ai pas eu des moments de doute, je n'ai fait que douter. Même encore aujourd'hui, le doute est mon meilleur ami. Souvent, on le voit d'une manière négative, mais je pense que c'est le doute qui permet aussi la remise en question et de se poser les bonnes questions. Ce qu'il faut savoir, c'est qu'on parle de fauteuil roulant, mais c'est avant tout un matériel médical. Et donc, qui dit matériel médical dit des homologations produits pour des remboursements en sécurité sociale, maison départementale des personnes handicapées avec des remboursements, etc. Donc, il y a des tests à passer, de résistance. Par exemple, quand on envoie un prototype, si on a une pièce qui casse, il faut tout refaire. Donc, typiquement, ça, c'est des moments où on dort très peu, où on se pose quand même beaucoup de questions. Et une fois qu'on a fait ce premier prototype, ou en tout cas ces premiers prototypes qui ont fonctionné, l'objectif, c'est après des commandes, puisque c'est de la tubulure, en fait. Donc ensuite, on a vu avec les ingénieurs en disant : voilà, on a besoin de tant de tubes, tant de résistance. Et ça a démarré comme ça, mais en petite série. On était vraiment sur quelque chose d'artisanal, très bien fait, mais artisanal. Et on a eu aussi — ça, ça a été une autre bataille — le référencement, notamment, parce que ce n'est pas un produit qu'on peut acheter sur Internet. Je veux dire, si je fabriquais un sac, un sac à main, je me crée un petit site Internet, on l'achète, on le reçoit 48 heures après. Là, il fallait aussi… Si on a quelqu'un qui habite à Strasbourg, ou qui habite à Lille, ou qui habite à Toulon, forcément il faut qu'il ait aussi la possibilité de l'essayer proche de chez lui. Donc il a fallu aussi avoir des partenaires, se faire référencer auprès de magasins de matériel médical. Et là on a eu justement un gros coup de main aussi, avec des grands groupes qui nous ont fait confiance, parce que je pense aussi qu'on avait ce côté français. Et donc je pense que beaucoup de gens se sont dit : voilà, on est des distributeurs français, on a un jeune qui se lance, qui fait un produit français. Et je pense que tout le monde s'est mis dans la barque en disant : voilà, on essaye, on y va. Et c'est comme ça que ça a fonctionné.

Au-delà d'un projet et d'une idée — parce que ça a été un projet puis un produit — c'est aussi une idée de société, quelque part. Un projet auquel s'identifier, et ça a permis de faire porter les gens autour de ce projet ?

Bien sûr. L'objectif, c'était de créer des emplois. On avait ce côté made in France, donc ce qu'on pouvait réindustrialiser en France. L'objectif, c'était de le faire, d'avoir la maîtrise de notre industrie. En politique, c'est quelque chose qu'on entend beaucoup.

Moi, ça me rappelle des choses, c'est l'époque de Montebourg et la marinière.

Oui, voilà. 2012, c'était un peu le cas du Slip Français, effectivement, avec Arnaud Montebourg et tout. Donc, on était quand même dans cette mouvance un peu là. Et donc, c'est vrai que j'ai surfé un petit peu aussi là-dessus, mais sur quelque chose qui était un peu inédit. Là, on était vraiment… Et puis, on avait le côté made in France, mais on avait aussi sur le fauteuil le côté personnalisation, qui a plu à énormément de monde. Pour moi, l'objectif, c'était de dire qu'on peut être en fauteuil, mais on peut être beau et belle avec son fauteuil. On peut avoir un fauteuil qui nous représente. Quand on choisit, par exemple, une voiture, on aime bien choisir ses options, son siège, la couleur de sa bagnole. Mais proportionnellement, dans une journée ou dans une vie, on y passe très peu de temps, dans sa voiture. Par contre, on aime bien tout personnaliser. Et à l'époque, en 2015, le fauteuil, on avait du noir, du blanc, du gris.

C'était des nuances de gris.

Oui, on avait éventuellement un rouge ou une autre couleur, mais ça s'arrêtait là. Et nous, on a voulu vraiment pousser cette personnalisation en termes de peinture, en termes de sellerie avec des surpiqûres sur le siège, etc. Et notamment sur le site internet, un configurateur qui permettait de personnaliser son fauteuil. Ça, c'est quelque chose aussi qui se faisait très, très peu. Et donc, l'objectif, c'était de voir vraiment le fauteuil comme un prolongement de sa personnalité. Et effectivement, la base de la base, c'était créer de l'emploi et faire rayonner le savoir-faire français aussi sur ce type de matériel en France, que ce soit reconnu par nous-mêmes déjà. Nous, en tant que Français, parfois, je pense qu'on ne s'aime pas assez déjà en tant que Français. Et si on avait la possibilité de faire rayonner ce savoir-faire à l'international — ce qu'on a réussi un peu à faire parce qu'on a eu par exemple un partenaire en Suisse — on a été très fiers de le faire.

Et en quelque sorte, quel est le positionnement pris par rapport à d'autres types de fauteuils roulants ? Je n'en ai aucune idée. Et qu'est-ce que ça représentait comme volume pendant toutes ces années ?

Alors, en fait, sur ce type de matériel-là, on est à peu près à 2500 euros en prix public. Ouais, c'est ça, 2500 euros. Alors nous, on était un tout petit peu plus cher, mais on a réussi en fait à être concurrentiels en termes de prix, parce que justement, on avait aussi une bulle. On a un peu cette bulle de la sécurité sociale avec des remboursements, etc. Et ce qui nous permettait de nous aligner en termes de prix. Typiquement, un fauteuil roulant qui va être fabriqué en Chine totalement, il va être vendu, je ne sais pas, en Angleterre, à 2100 euros parce qu'il y a moins de remboursements. Le même fauteuil qui va être vendu en France, il va être vendu à 3000 euros parce que forcément, les remboursements sont à une autre hauteur. Mais ça nous a permis, nous, de nous aligner en tout cas et de dire en plus : on est made in France. Tout n'était pas fabriqué en France, parce qu'on a perdu aussi certaines industries, donc on a dû aussi se fournir hors France sur certaines petites pièces, mais en tout cas ça nous permettait de dire : écoutez, on a 80 % de fabriqué en France et en plus on est concurrentiels. Parce que les gens aiment bien le made in France, mais si tu leur dis c'est trois fois plus cher, les gens vont dire : non, moi je ne peux pas. Nous, ça nous a permis en tout cas d'être concurrentiels et effectivement de dire : oui, à produit équivalent, je préfère faire travailler une entreprise française qu'une entreprise étrangère. On a vendu une petite centaine de fauteuils en un an et demi. Donc, c'était sur un seul modèle. Ensuite, on a eu un côté d'aller chercher des financements pour augmenter la gamme de produits. On s'est aperçu de la difficulté aussi parce que le fauteuil, le handicap, c'est un marché et puis un sujet peut-être dont on parle un peu moins. Et puis à l'époque, on était très sur le digital et le numérique. Donc d'avoir une entreprise à forte rentabilité qui peut, je dirais, se casser la gueule aussi très vite.

Comme dans le digital et le numérique.

Oui, voilà. Alors que c'est vrai que l'industrie prend plus de temps à se mettre en place, mais est beaucoup plus pérenne. Et c'est vrai que là, on s'est aperçu de la difficulté. Pourtant, j'ai remué ciel et terre. J'ai même eu des rendez-vous à Matignon, etc. Donc je suis allé assez haut pour essayer de convaincre. Et c'est cette difficulté-là de financement, pour vraiment être à une échelle plus industrielle, qui a déclenché aussi ce périple en fauteuil, cette traversée de la France, qui a été pour moi quelque chose d'absolument faramineux.

Alors justement, ce périple dont on a tant parlé, de la Gironde jusqu'à Paris, plus de 700 kilomètres : quel était le but initial et ce que tu voulais y mettre derrière, le message que tu voulais faire passer ?

Alors l'objectif, justement, c'était de dire qu'on était une jeune boîte, que c'était un produit qui — c'est un produit d'ailleurs toujours — qui est essentiel, essentiel à la nation, essentiel à des gens. Quand on a besoin de dire : voilà, demain, je ne sais pas, il y a tel pays qui décide de fermer… Il y a beaucoup, par exemple, de marques, il y a un monopole américain, par exemple, sur ce type de marché. Typiquement, je ne sais pas, les États-Unis, ils décident de fermer les frontières pour x ou y raison. Comment on fait ? Donc, l'objectif, c'était de dire : voilà, on peut maîtriser, nous, chez nous, une industrie. Donc, c'était un petit peu le message à faire passer, de dire : on a besoin de soutien. Alors ça, c'était pour nous, mais je pense que ça a été un peu un cri aussi pour tous les entrepreneurs qui s'y sont aussi retrouvés, sur d'autres produits, sur d'autres natures, de dire : on a quelqu'un qui essaie de faire un peu entendre sa voix. Et puis globalement, ça permettait aussi de parler un petit peu du handicap, de parler des Jeux paralympiques aussi, qu'on a eus notamment en 2024 — moi c'était en 2018 — mais de dire : qu'on ait un fauteuil roulant fabriqué en France aux Jeux paralympiques de Paris 2024, ça pourrait être chouette. Donc c'était un petit peu tout ce côté-là que j'ai voulu mettre en avant. Et puis beaucoup de gens s'y sont retrouvés aussi, de dire : j'ai tel handicap, ou j'ai fait un AVC, j'ai tel problème de vie. Et beaucoup de gens, je trouve, cette traversée de la France, à certaines personnes, ça les a motivés. Quelqu'un qui a fait un AVC, d'abandonner sa canne pendant deux, trois pas. Une femme qui a eu un cancer du sein, de dire : voilà, je suis dans un moment qui n'est pas facile et ça me permet de me reconcentrer sur quelque chose de positif. Mais ça, par contre, je ne l'avais jamais… Je n'ai pas fait ça pour ça. Donc j'ai fait ça malgré moi. Souvent, les gens disent : oui, j'ai fait ça pour inspirer les gens. Je respecte, mais je ne suis pas sûr que… Je pense que quand on inspire, on inspire malgré soi.

Oui, ce n'était pas l'intention première.

Non, pas du tout. Franchement, je suis très heureux de l'avoir fait, d'avoir inspiré des gens, mais ce n'était pas du tout ça. Et on ne le pensait même pas. Moi, j'ai été avec mes parents et mon frère en camping-car pour cette traversée. On s'était même dit : bon, tu sais quoi, s'il n'y a personne sur la route, on redescendra comme quatre imbéciles. Et puis, ce n'est pas grave, on l'aura fait. Et en fait, ça ne s'est pas passé comme ça du tout. On a eu une mayonnaise qui a pris, qui a été absolument grandiose. Encore plus une fois arrivés vers Orléans, là, aux portes de Paris. Et ça a été, comme je le dis, un petit peu une aventure, un Forrest Gump à quatre roues. Et c'est vrai que ça a été extrêmement beau en termes de rencontres, en termes de témoignages, de moments. Et aussi, en même temps, une grande difficulté, une grande souffrance. Parce que c'était entre 25 et 35 kilomètres par jour.

Alors justement, comment ça s'est déroulé ? Est-ce que tu as quelques exemples sur le fonctionnement ? Alors, la logistique, tu l'as dit, il y avait tes parents et ton frère. Mais comment ça s'est déroulé ? Est-ce qu'il y avait des actions derrière ? Est-ce qu'il y avait des rencontres prévues ?

Oui, oui. En fait, avant de partir, on s'était fait des étapes, comme un Tour de France, et de se dire : voilà, on a tant de kilomètres. C'était, comme je te dis, entre 25 et 35 kilomètres par jour. Et donc on était sur des départementales, des bouts de nationale de temps en temps. Et on a essayé après de joindre les mairies, etc., mais il se trouve que ça a bien pris dès la première, parce que la première étape qui nous a reçus… Le maire de cette première étape a appelé le maire de l'étape suivante en disant : « Tu reçois Édouard demain. » Et en fait, il y a eu un passage de relais qui s'est fait. On a eu des France 3 aussi en région, souvent, qui nous ont permis justement de médiatiser un peu cette traversée de la France. Et c'était en janvier 2018. Donc le vent, la pluie, le froid.

Tu as choisi le meilleur mois de l'année pour…

Ouais ! Oui, mais à choisir, je me demande si ce n'est pas plus facile de le faire en janvier que de le faire en juillet.

Non, mais mars-avril, non ?

Oui, mais en plus, on n'avait pas vraiment de… Encore une fois, comme je te disais, comme je ne l'ai pas fait pour faire un exploit, je ne me suis pas préparé. Moi, je me suis entraîné trois semaines avant de faire ces 700 kilomètres. Je n'ai pas fait, par exemple, comme des gens en disant : je veux faire la traversée de tel lac et je me prépare six mois. Là, c'était aussi pour répondre à une urgence par rapport à ma boîte. Donc, il a fallu…

Il fallait un coup de projecteur dessus.

Voilà, il fallait un coup de projecteur, il fallait en parler. Donc, on n'avait pas forcément trop le temps d'attendre. Et c'est pour ça que ça a précipité les choses. C'est pour ça, d'ailleurs, que j'y suis allé quasiment sans entraînement. Mais je l'ai fait. Donc, ça a été une grande aventure.

Mais ça l'a fait. Ça a permis de sensibiliser aussi bien le public que les politiques, et de mettre en place peut-être certaines choses. Des retours de tout ça ?

Oui, on a eu… en fait, alors bon, il y a eu effectivement une arrivée grandiose. J'ai été reçu par la ministre des Personnes handicapées, le président de l'Assemblée nationale, le président du Sénat qui m'a décoré de la médaille du Sénat, et ensuite le président de la République à la fin, parce que le but de l'arrivée, c'était le palais de l'Élysée. Mais moi, je ne pensais pas une seule seconde être reçu. Je pense, moi, de dire : l'arrivée, c'est le palais de l'Élysée, ça permettait de mettre une arrivée.

Tout le côté symbolique.

Oui, symbolique, et puis tout le monde sait où tu vas. Je veux dire, si tu dis : je vais à l'Élysée… Mais je suis parti le 4 janvier. Le 5 janvier, j'avais l'Élysée qui m'appelait en me disant : « Bonjour, qu'est-ce que vous voulez, qu'est-ce que vous revendiquez ? » Écoutez, je ne revendique absolument rien. Je fais une traversée d'un ton positif, engagée, pour trouver des solutions. Et donc, plusieurs fois pendant la traversée, pendant les 21 jours, j'avais l'Élysée qui m'appelait, qui se tenait au courant de savoir où est-ce qu'on en était, la traversée, etc. Et effectivement, une entrevue avec le président de la République pendant une heure, à la fin, qui reste un moment… Enfin, on ne rencontre pas le président de la République toujours.

Non, c'est sûr.

Donc, c'était chouette.

Depuis la création de l'entreprise, qu'est-ce que tu as le plus retenu, de façon, on va parler, positive ? Parce qu'on sait que l'entrepreneuriat, c'est plein d'embûches et plein de déconvenues, d'agilité, de découvertes. Mais qu'est-ce qui a été le plus inspirant pour toi et le plus positif dans tout ton parcours ? C'est toujours dur d'en retenir un.

Très grande question. Dans tout ce que j'ai pu faire… Franchement, c'est une question qu'on ne m'a jamais posée.

Je n'en ai pas d'autres.

Non, mais j'adore, c'est super. Qu'est-ce que je retiens le plus ? Franchement, ce que je retiens le plus, c'est les rencontres. C'est-à-dire que, quelle que soit la nature de ce qu'on fait, je pense que ce qui fait grandir et ce qui fait évoluer, c'est la rencontre, un avis différent de quelqu'un qui va permettre de se remettre en question. Pour le fauteuil, à l'époque, c'était pareil, d'être dans la discussion, de dire : je n'aurais pas fait comme ça, moi j'aurais fait plus ça. Et moi, je suis quelqu'un de très dans le contact. Et si je dois retenir, dans tout ce que j'ai fait à l'époque et dans tout ce que je peux faire, je pense que c'est le phénomène de rencontre qui fait évoluer, parce qu'on rencontre un esprit différent, une manière différente de fonctionner. Et je pense que c'est… Moi, je suis une éponge. Et donc, c'est ce qui permet après d'engranger de l'expérience et des avis différents pour s'en resservir après. Donc, ouais, les rencontres, ouais.

Tu ne cherches pas de compassion, tu cherches l'engagement. Tu aimes bien le dire de temps en temps, ça ?

Ouais, ouais.

De fait, tu as été aussi ambassadeur de plusieurs causes. Et tu tenais à cœur aussi de pouvoir parler de ces différentes causes-là.

Oui, bien sûr. C'est vrai qu'après cette traversée de la France, j'ai eu l'occasion d'avoir des gens qui m'ont appelé, des groupes — je pense à Airbnb France, par exemple — qui m'ont appelé en me disant : « Écoute, on trouve que tout ce que tu as fait, c'est inspirant. Est-ce que tu ne pourrais pas nous aider, en fait, à donner un ton positif, à voir un peu ce que tu pourrais faire pour nous ? » Et donc, je suis parti à Sydney, en Australie, grâce à eux. Et donc, il y a eu un film promotionnel qui a été mis en place par la plateforme Airbnb, où l'objectif, c'était de dire : on peut avoir un handicap, on peut être différent des autres, mais ça n'empêche pas d'aller à l'autre bout de la Terre. Voilà, tout est possible. Tout est presque possible si on le veut. Et donc, j'ai voulu essayer de perfuser un peu, de donner une perfusion d'optimisme aussi avec eux. J'ai eu aussi l'opportunité d'être ambassadeur d'une tour à la Défense avec Jean Nouvel, qui est un grand architecte. Et l'objectif, c'était de parler de la mobilité universelle, de l'accessibilité. Comment on pense la mobilité, le principe de la mobilité et de l'accessibilité aujourd'hui ? Comment elle sera aussi demain ? Ça, c'est pareil, je ne pensais pas qu'on m'aurait appelé pour ça. De laisser en plus sa marque — finalement toute petite, parce que je n'ai pas fait grand-chose par rapport à ceux qui l'ont construite — mais d'aller dans le quartier de la Défense, d'avoir cette grande tour de 220 mètres et de se dire : ça, j'ai participé. Et demain d'amener ses enfants et de dire : tu vois ça, papa il a participé à ça. C'est-à-dire qu'après ma mort, cette tour sera toujours là. C'est vrai que c'est quand même une belle satisfaction. Ensuite, j'ai eu l'opportunité d'être un peu aussi ambassadeur avec la Fondation Paralysie Cérébrale, de mon handicap. Je trouvais que ça permettait de boucler la boucle aussi, de donner un petit coup de pouce et un coup de projecteur aussi. J'en étais ravi.

Pour donner quelques mots de cette fondation, quel est son but aujourd'hui ?

L'objectif, c'est de sensibiliser, de communiquer, de mettre en avant aussi les progrès de la recherche sur justement cette pathologie de l'infirmité motrice cérébrale, et de favoriser un peu la communication, les progrès qui sont faits. Parce qu'encore une fois, on en parle moins aujourd'hui. Souvent, quand on parle de handicap, on parle de gens qui sont devenus handicapés suite à un accident, et on parle beaucoup moins de gens qui sont nés avec, alors que le parcours de vie n'a strictement rien à voir. Donc j'ai essayé de donner ma petite… j'ai essayé d'être une pierre à l'édifice avec eux, et j'en suis ravi.

Dans un monde où on parle beaucoup d'inclusion, qu'est-ce que tu aimerais que l'on fasse concrètement ? Est-ce que c'est changer de regard ?

Ouais. Alors, moi, j'ai une théorie là-dessus que je n'ai jamais trop évoquée. Mais je trouve que l'inclusion, c'est un mot magnifique. Mais je trouve qu'aujourd'hui, on l'emploie à toutes les sauces. L'inclusion des personnes handicapées, l'inclusion des personnes LGBT, voilà. Et donc je trouve qu'aujourd'hui, c'est un mot un peu fourre-tout. Et je trouve que ça a pu perdre un petit peu de sa définition, de sa quintessence. Et moi, à mes yeux, je préfère parler de non-exclusion. Dans le sens où, quand on parle d'inclusion, déjà on te rappelle que tu n'es pas inclus. Si on parle d'inclusion, l'inclusion des personnes éloignées de l'emploi… donc on te rappelle par exemple que tu n'as pas de boulot. Donc je trouve que ça peut être éventuellement stigmatisant. Et moi je suis quelqu'un de très optimiste, mais je suis quelqu'un de très terre à terre. Et parfois, il y a des enfants, il y a des gens qui, à la lumière de leur fragilité, de leur handicap, ne pourront pas être inclus, être inclus de manière normale. Donc qu'ils ne soient pas inclus, c'est une chose. Par contre, ce qu'il faut, c'est qu'ils ne soient pas exclus. Et donc, ils ne sont pas exclus parce qu'ils sont, par exemple, dans des centres adaptés. L'État est là pour les aider au mieux, avec des subventions, avec des choses. Tout ça, c'est très bien. Mais donc, ils ne sont pas inclus comme on peut l'entendre. Par contre, l'essentiel, c'est qu'ils ne soient pas laissés sur le bord de la route. Donc, je préfère… Je trouve que ça donne moins de pression. Je trouve que tout le monde ne peut pas être inclus de manière égale et normale. Donc, je préfère plaider plus pour la non-exclusion que l'inclusion. Dans un monde idéal, je suis d'accord avec toi. Mais comme on n'est pas dans un monde idéal…

Tu interviens souvent dans les entreprises, dans les écoles ? Qu'est-ce que tu aimerais faire ressentir à ceux qui t'écoutent ? Quels sont les messages que tu portes ? Toi qui parles d'un combat individuel, un engagement beaucoup plus collectif au final.

Oui, je trouve que mon discours a changé entre la prise de parole que j'ai pu avoir quand j'étais plus jeune et la parole que j'ai aujourd'hui. Je suis quelqu'un d'assez nuancé. Et c'est vrai que, comme je te le disais, je suis quelqu'un de très optimiste, très positif. Et c'est important pour moi de le mettre en avant. Pour moi, le discours que je mets en avant, c'est le fait de passer par des moments difficiles, de ne pas les oublier, et qui amènent à ce qu'on est aujourd'hui. Je trouve que, dans l'époque dans laquelle on est, on a souvent tendance… il y a des gens qui disent : voilà, par exemple, je ne sais pas, j'ai monté l'Everest. Mais ils mettent en avant qu'ils ont monté l'Everest. Ils ne parlent pas des difficultés d'avant, les doutes, les remises en question. Et je trouve que pour le parcours de quelqu'un, pour bien le comprendre et pour inspirer, justement, les enfants dans les écoles ou quand je vais dans des entreprises, c'est de dire : voilà, avant d'être là, j'ai été là, tout en bas.

En bas de la montagne.

Oui, voilà. Et j'ai été au camp de base avant d'arriver au sommet. Et donc, vraiment, mon leitmotiv et ce qui m'importe, c'est de vraiment aussi parler des difficultés que j'ai pu rencontrer, de la sensibilité qui peut être la mienne, parfois de mes fragilités, pour que justement chacun s'en fasse l'écho soi-même et se dise : « OK, ouais, ça résonne en moi. OK, là je suis dans un moment qui n'est pas facile, mais vu ce qu'il m'a dit, moi aussi je peux y arriver. » Alors que si je n'explique que le côté lumière, que le côté facile, je trouve que ça peut avoir tendance à faire dire : « Moi, je n'y arriverai pas. »

Une de tes interventions, c'est de transformer l'obstacle en moteur de réussite. Et ce qui est intéressant…

C'est ça. Je la reprendrai la prochaine fois, parfait. Ça résume tout.

Du coup, c'est un peu plus court. Mais ce que tu recherches aussi, c'est de ne pas avoir ce côté compassion des gens. Et on va en parler, justement, parce que c'est vrai qu'il y a aussi cette approche, des fois, que l'on entend, et qui est déconstruite de plus en plus, donc tant mieux pour les personnes comme toi. Et d'être plus dans l'engagement aussi, que ça serve vraiment à quelque chose.

Oui, bien sûr. Et puis c'est ce que je mets en avant, justement, dans le livre aujourd'hui, pour lequel on peut en parler aussi — dans le livre, dans le roman, Rien qu'une fois dans les yeux. J'essaie justement de parler un peu de ce que j'ai pu vivre et de ce refus de la compassion, et de… qu'on puisse me regarder dans les yeux. C'est tout simple, mais comme on est… On a tendance aujourd'hui à être parasités par du superficiel, par notre société d'aujourd'hui. Et je pense que parfois, il faut se reconnecter un petit peu à l'essentiel. Et c'est vrai que cette notion de refus de la compassion et d'évoquer la différence et le regard des autres dans une histoire, pour que chacun se fasse l'écho de ses propres combats intérieurs, l'objectif c'était que ça puisse justement parler.

Et justement, c'est un roman inspiré. Quel a été le déclic de devoir faire ce roman et quelle a été ton approche de ce roman ?

Je vais en parler un peu. J'avais eu l'idée, moi, de le faire quand j'ai fait justement cette traversée de la France en fauteuil. Je m'étais dit : bon, c'est vrai que c'est un peu extraordinaire, et je me suis dit ce serait bien de le graver, quoi, de le noircir sur le papier comme un souvenir. Et c'est tout. Et après, c'est parti de mon esprit parce qu'après, la vie a fait que… Puis on a parfois des projets et puis on n'a pas le temps. Puis on se dit : je le referai après, je le ferai plus tard. Et entre-temps, après, j'ai vécu des histoires personnelles. Voilà, j'ai une trentaine d'années. Donc j'ai… voilà, le côté de faire des rencontres réelles, de faire des rencontres sur des applications de rencontres aussi, de rencontrer des femmes, de discuter avec des amis aussi, que ce soit femmes ou que ce soit hommes, et de voir un petit peu quelle était leur approche, quelles étaient leurs forces, quelles étaient leurs fragilités, leurs fragilités avec directement eux. Et je me suis dit : en fait, le message de ce livre, c'est que moi, aujourd'hui — pour reprendre le film d'Artus, qui a fait Un p'tit truc en plus — moi, j'ai un petit truc en plus, mais on a tous un petit truc en plus. Et ce petit truc en plus, parfois, suivant les personnes que l'on va rencontrer, ça peut être un moins. Et ça fait mal quand on le voit comme un moins. Et le problème, c'est que moi, je ne peux pas l'effacer. Je ne peux pas mieux marcher. Je ne peux pas, ce fauteuil-là, ce compagnon de route, je ne peux pas l'effacer non plus. On a des gens aujourd'hui qui sont connus dans le milieu du handicap, par exemple, qui disent : « Moi, j'ai la chance d'être handicapé, parce que j'ai fait telle chose, je suis athlète paralympique. » Je ne suis pas du tout d'accord avec ça. Je ne pense pas qu'on puisse avoir la chance d'être handicapé. On ne peut pas avoir la chance d'avoir un cancer. Pour moi, la chance, c'est se souhaiter de faire quelque chose. La chance de faire un voyage. Par contre, de le transformer en force comme je l'ai fait, oui. Et aujourd'hui, je suis très heureux en tant qu'homme et je le vis bien. Mais demain matin, tu me dis : d'un coup de baguette magique, tu n'as plus rien ? Je préfère ne rien avoir. Alors, il y a des gens qui m'ont déjà dit : « Oui, mais c'est ce qui fait aussi ce que tu es aujourd'hui. Peut-être que tu serais valide — je m'excuse du terme… »

On ne te remarquerait pas.

Oui, on ne te remarquerait pas. « Et puis peut-être que tu serais valide, tu serais un gros con. » Je pourrais aussi être valide et être bien. On a souvent tendance à opposer les deux. Non, on peut aussi être valide et être quelqu'un de très bien. Donc voilà, moi, je ne l'ai pas choisi, ce petit truc en plus. J'essaie aujourd'hui de le vivre bien, de le transmettre bien, mais c'est vrai que c'est quelque chose que je n'ai pas choisi et pour lequel parfois, certaines fois, on m'a fait comprendre, de manière volontaire ou involontaire, avec beaucoup de maladresse, que ça n'allait pas. Parce que je pense qu'aujourd'hui, on va beaucoup plus facilement vers ce qui nous ressemble que vers ce qui nous différencie. Parce que ce qui pose problème, ce n'est pas le handicap, ce n'est pas le fauteuil. Ce qui pose problème, c'est l'inconnu. Et quand on va vers une situation qui nous est inconnue, on se pose des questions, et parfois c'est peut-être rassurant. Par exemple, pour une femme, je pense qu'elle va aller vers des hommes qu'elle croise dans la rue. Chacun a sa normalité. La normalité pour moi, par exemple, c'est quelqu'un qui, d'apparence, n'a rien, qui va marcher normalement, qui va… Cet homme-là, il a peut-être ses combats intérieurs aussi, mais d'apparence, il n'y a rien. Tu vois ce que je veux dire ? Il n'y a rien. Alors que moi, non, direct : on voit tout de suite qu'il y a quelque chose. Si ce n'est pas le fauteuil, si je viens debout, on voit bien que j'ai une démarche qui est différente. Alors après, éventuellement, peut-être, peut-être que ça me permet d'attirer l'attention. Et puis ça permet aussi, je pense, parfois — quand on est valide, quand on est plus jeune — on fait le lémurien de loin, on se dit : comment je vais l'aborder ? J'y vais, avec mon sourire, avec ma bonne humeur. On discute ensemble, ça marche, tant mieux. Ça ne marche pas, tant pis. Mais c'est vrai que parfois, c'est quelque chose qui m'a fait mal. Parfois, mon sourire masque aussi… J'étais quelqu'un de très sensible. Donc parfois — on parlait du doute tout à l'heure — j'ai douté aussi. Parfois, je me suis dit : ce serait plus facile si je n'avais pas mon handicap. Pour mes parents, ça aurait peut-être été plus facile. Et puis parfois, je me dis, quand j'avais 12-13 ans, quand j'étais adolescent, je me disais : pourquoi moi et pas un autre ? Et voilà, donc aujourd'hui, je l'accepte. Mais ça n'empêche que parfois, j'ai le handicap qui me revient en pleine gueule. Il ne se passe pas un seul jour sans que j'y pense. Donc je suis très heureux avec. Mais parfois, effectivement, on peut rencontrer des personnes qui nous disent : « T'es quelqu'un de super et tout, mais moi j'y arrive pas. » Par exemple, je tombe sur une femme qui va adorer la randonnée. Elle, elle va voir tout de suite ce qu'elle ne pourra plus faire. Elle va se dire : ah oui, mais la randonnée avec cet homme-là, je ne peux pas le faire. Donc pour elle, tout de suite, c'est un obstacle. Mais elle ne s'est pas posé la question qu'on pouvait faire une randonnée différemment. Elle peut avoir une rencontre avec un homme valide ; cet homme valide, il peut faire cette randonnée. Par contre, ce qu'elle n'a pas calculé, c'est que cet homme valide, peut-être que lui, la randonnée, il en a strictement rien à foutre. Donc en fait, ça revient au même. Il ne va pas la faire, sa randonnée. Mais la notion, justement, comme je te le disais, du regard des autres, ça, elle ne se le dit pas. Voilà, d'apparence, c'est quelque chose que je connais.

Ça rejoint le côté superficiel dont tu parlais tout à l'heure.

Voilà : il ressemble à tous les autres hommes que j'ai connus. Ou si c'est un homme, elle ressemble à toutes les femmes que j'ai connues.

Et est-ce que tu as senti que le regard changeait depuis 30 ans, depuis 20 ans, que tu as pu ressentir ça ?

Oui, bien sûr. Si on fait un peu d'histoire, je pense qu'à l'époque, les personnes en situation de handicap, les personnes autistes dans les années 60-70, je pense que c'était des gens qu'on cachait, qui étaient en institution, etc. Aujourd'hui, on voit bien qu'il y a une évolution du regard. Après, je trouve qu'aujourd'hui, on a deux extrêmes. En France, on parle du handicap soit avec le Téléthon. Le Téléthon, je trouve que la cause est très noble, je trouve que la manière de le traiter peut éventuellement être différente. On a cette notion de « il faut aider ». On a ce côté handicap souvent très lourd au Téléthon. Donc là, on peut avoir, pour des personnes qui ne connaissent pas le handicap, le côté « ah, c'est difficile », le côté plainte. Parce que pour quelqu'un qui a cet inconnu, qui ne connaît pas, déjà, dans la tête des gens, le handicap, c'est difficile. C'est une limite, déjà. Donc il faut se battre pour dire « non, je peux faire plein de choses », contrecarrer cette façon de penser.

Il faudrait parler d'étymologie aussi du terme, peut-être.

Donc il y a ce côté-là difficile, par exemple, avec l'image du Téléthon. Et après on a les Jeux paralympiques. Mais là, les Jeux paralympiques, c'est, on va dire, des super-héros. Alors que 99,9 % des gens qui ont un handicap, ils s'appellent Jérôme, il a 36 ans, et puis il a sa vie normale, simple. Et donc d'où ce côté chez moi très nuancé.

Et en même temps, quand tu regardes ton parcours depuis ton enfance jusqu'à aujourd'hui, est-ce que quelque part tu ne te dis pas aussi : j'ai gagné mon pari ? De par tout ce que tu as fait, tout ce que tu as vécu et qui t'a permis de vivre des choses que tu n'aurais peut-être pas eues ou que tu n'aurais pas pu vivre. Mais est-ce que, quelque part, ça n'a pas été un moteur de résilience, d'acceptation ?

Non, mais ça, bien sûr. Après, je ne vais pas dire que j'ai gagné mon pari, parce que je suis comme tout le monde aujourd'hui. J'ai des projets, je me pose des questions, je galère aussi.

Tu n'as pas gagné ton pari par rapport à l'enfant de 5 ans qui n'était peut-être pas censé le faire ?

Ah oui, mais là, c'est sûr.

Tu as déjà pris une revanche sur la vie ?

Bien sûr, bien sûr. Et puis c'est vrai que je me suis construit avec ça. Mais par exemple, je préfère, si je dois choisir, je préfère avoir le handicap que j'ai aujourd'hui de naissance que d'accident. Parce que moi, je me suis construit avec. Je n'ai pas eu, d'un coup, quelqu'un qui se retrouve en situation de handicap d'un seul coup, suite à un accident. C'était blanc, là c'est tout noir. Et là, je pense que ça peut être éventuellement encore plus difficile de se dire : mais qu'est-ce que je vais devenir ? À quoi va ressembler ma vie ? Alors que de naissance, on a le temps. On a le temps de se dire… on a des doutes, on a des moments de tristesse, des moments de joie. Mais on a le temps de s'acclimater. Et c'est vrai qu'effectivement, si je prends l'enfant de 5 ans, aujourd'hui, je me sens accompli. J'ai fait des choses qui ont du sens. Et j'essaye d'être un mec… j'essaye d'être une meilleure version de moi-même un petit peu chaque jour. J'essaye d'être un mec gentil. Voilà.

C'est bien, c'est déjà peut-être le but de chacun, d'être une meilleure version de soi-même.

Ouais. Puis j'essaie d'être… et puis de me prouver à moi-même aussi. Chacun a son Everest. Toi, tu as ton Everest dans ta vie, que je ne connais pas. Tu as tes combats intérieurs et moi, j'ai les miens. Et donc, l'objectif, ce n'est pas d'être au sommet de la montagne. L'objectif, c'est un petit peu tous les jours de se rendre compte de la personne que l'on devient pendant l'ascension, de ce qu'on gravit. Ce qu'on gravit, c'est notre vie. Et il faut essayer d'y donner un peu de sens. Je pense que pour l'instant, je n'y arrive pas trop mal. Mais je touche du bois. Il faut que ça reste un peu comme ça.

Tu as dû avoir plein de rencontres aussi, toutes aussi inspirantes les unes que les autres. Est-ce qu'il y a une personne, une rencontre qui t'a marqué plus que d'autres ?

Oui, Guillaume Gibault, le fondateur du Slip Français. Je n'en serais pas là aujourd'hui sans lui. Je lui ai dédicacé mon bouquin, je le lui ai envoyé. Et c'est vrai, c'est quelqu'un que j'ai harcelé au téléphone à l'époque, que j'ai eu au téléphone. Il était en scooter. J'avais le cœur à 400 parce que j'avais des mots précis qu'il fallait que je dise. Je voulais le convaincre. Et il m'a dit : « Écoute, Édouard, je trouve que ce que tu fais, ça a du sens. C'est chouette. » Et il a créé mon logo. C'est un ami aujourd'hui. Il m'a toujours soutenu. C'est quelqu'un qui m'a toujours dit : « Je vais te donner un coup de pouce. » Et ce mot, « je vais te donner un coup de pouce », à chaque fois qu'il m'a donné un coup de pouce, pour moi, ça a toujours eu l'allure, justement, d'un Everest. Et c'est vrai que ça a été pour moi une rencontre marquante, dans les coups de pouce qu'il m'a donnés, mais aussi avec lui-même. C'est une grande réussite aujourd'hui de l'entrepreneuriat. Et c'est quelqu'un d'une simplicité, d'une humilité… Voilà, j'étais venu chez lui, à sa boîte, pour faire ce qui s'appelait un petit déj du Slip, pour justement avoir une rencontre inspirante avec les salariés. Et il m'a remercié trois fois d'être venu. Alors que non, c'était moi qui le remerciais, parce que j'étais super content d'être là. Et c'est quelqu'un vraiment que j'estime beaucoup. Donc ça fait partie des rencontres parmi d'autres. Mais c'est vrai que c'est une rencontre marquante chez moi.

J'ai deux dernières questions. La première : qu'est-ce que tu dirais à l'enfant de 5 ans que tu revois, après, avec tout le parcours que tu as fait ? Et la deuxième, en prospective : quels sont tes prochains projets, tes prochaines aspirations peut-être ?

Je vais lui dire… L'enfant de 5 ans, je lui dirais : ne t'inquiète pas, ça va bien se passer. Ça va aller. Je pense que ça permettrait de le rassurer, cet enfant de 5 ans qui a eu quand même beaucoup d'angoisses, beaucoup d'incertitudes — l'adulte d'aujourd'hui aussi, mais avec la sensibilité qui était la mienne, je pense qu'à l'époque, elles étaient quand même très exacerbées. Donc je lui dirais : écoute, détends-toi un peu, ça va bien se passer, ça ne va pas être toujours facile, parfois tu vas avoir un genou à terre et puis tu vas te relever, puis tu vas encore tomber, puis tu vas encore te relever, mais ça va bien se passer. Donc je pense que ça permettrait de le tranquilliser un peu, cet enfant-là. Et la deuxième question, tu m'as dit, c'était en prospectif ?

Quels sont tes prochains projets, tes prochains objectifs, aspirations ?

Prochains projets : il y a le bouquin, déjà. Il y a le bouquin d'aujourd'hui, il y a un livre numéro 2 qui est en cours d'écriture, qui traite justement toujours du fait de se sentir différent des autres. Alors là, pas du tout sur le handicap, sur un enfant hypersensible — et je pense que l'hypersensibilité peut parler à beaucoup d'hommes et beaucoup de femmes — mais toujours avec ce traitement de la différence, du regard des autres. Pour moi, c'est quelque chose qui est assez central. Voilà, pour l'instant. Et puis essayer d'être heureux, d'avoir toujours un petit peu le sourire, de sécher des larmes s'il y en a, d'être toujours souriant, de rire à gorge déployée et de croquer la vie à pleines dents.

Et je vais te poser cette question : quelle a été ta dernière première fois ?

Il y a des choses que j'ai faites, mais qui remontent à longtemps. Un vol en avion, dans un petit avion, avec une amie : c'était génial. Je suis passé devant chez mes parents, et on ne reconnaît même pas du tout le paysage parce que la perspective est totalement différente. Ça, prendre l'avion pour rejoindre quelqu'un dans un autre pays, je ne l'avais jamais fait. Ça, c'est pareil. C'est une des dernières fois que j'ai fait une première fois. Rejoindre quelqu'un, ça reste pareil un grand souvenir. Je pense que la dernière fois… Après, il y a peut-être des choses anecdotiques auxquelles je ne pense pas. Mais c'est vrai que la dernière fois que j'ai fait quelque chose pour la première fois, je trouve que c'est rejoindre quelqu'un qu'on n'a jamais vu. Qu'on n'a jamais vu, et qu'on prend l'avion pour rejoindre cette personne. Ouais, ça, je m'en souviens, c'est marquant.

Qu'est-ce que tu aimerais qu'on retienne de toi, en quelques mots, de ton interview ? Si tu aimerais passer un message aux auditeurs, ce serait lequel ?

Qu'est-ce que j'aimerais qu'on retienne de moi ? J'aimerais qu'on retienne de moi que je suis quelqu'un… parfois, pour beaucoup de gens ou pour des gens qui ne me connaissent pas trop, parfois je suis le mec qui a fait les 700 kilomètres, qui a créé une boîte, qui a fait un peu de télé. Moi, je ne suis pas quelqu'un qui se la raconte. Mais parfois, pour des gens, pour mes amis, par exemple, c'est toujours « Édouard, tu es là ». Pour certains, je suis vraiment là-haut. Et ce que j'aimerais qu'on retienne, c'est d'être quelqu'un qui a essayé de faire des choses qui ont un petit peu d'importance — pas d'importance, mais qui ont du sens. Qui essaye de mettre un pied devant l'autre. Qui essaye d'être heureux tous les jours. Et qui essaye d'être à la fois fort et à la fois d'exacerber sa sensibilité pour essayer d'écrire des jolies choses, notamment sur le livre. Et justement, j'ai essayé de transcender ma sensibilité pour essayer de faire appel aux sentiments universels de chacun. C'est un peu ça que j'aimerais qu'on retienne.

Tu me fais la transition parfaite, parce que j'avais montré ce livre puisqu'on arrivait à la fin de l'épisode. Est-ce qu'il y a un dernier sujet que tu aurais aimé aborder ? Rien qu'une fois dans les yeux, ce roman d'Édouard Detrez — on mettra le lien également pour toute ton activité, je sais que tu es aussi assez présent sur LinkedIn.

L'objectif justement, si tu me permets, de ce livre-là… un petit peu la morale — chacun le lira et chacun se fera l'écho de sa propre différence à lui — mais l'objectif, c'est justement, je crois qu'on aspire tous, quel que soit son physique, ses particularités, sa façon d'être… parfois on peut avoir ce sentiment de se sentir en décalage parce qu'on est dans une société qui cherche à uniformiser beaucoup de choses. Et je pense qu'on souhaite tous être vus, être regardés rien qu'une fois dans les yeux, pour ce qu'on est, vraiment, et pas pour les artifices autour, mais vraiment pour ce qu'on est. Et j'espère que chacun aura vraiment ce sentiment après avoir refermé la dernière page.

Écoute, le message est passé en tous les cas. Merci Édouard pour ta disponibilité, pour ta sincérité et ta transparence. Tu as accepté de parler de ces sujets-là avec émotion, ça s'est ressenti dans ta voix. Merci à toi pour la confiance également. Et quant à nous, on se retrouve pour un prochain épisode d'Inspirez, que vous pouvez retrouver sur l'ensemble des plateformes, que ce soit YouTube, LinkedIn, Instagram, en vidéo, et également en audio sur Spotify, Apple, Deezer ou Amazon — j'allais oublier le petit dernier. On se retrouve à très bientôt pour un prochain épisode d'Inspirez. Salut !